Pošastni eksperiment iz Iowe (1939) — ko raziskovalci prekoračijo etično mejo

Zakaj so znanstveniki hoteli spremeniti otrokovo predstavo o lastnem govoru?

V prvi polovici dvajsetega stoletja je jecljanje sprožalo različne, pogosto nasprotujoče si razlage. Wendell Johnson z Univerze v Iowi je razvijal zamisel, da lahko pomembno vlogo pri nastanku motnje igra odziv okolice: otrok med govorom običajno omahuje, odrasli pa začnejo to omahovanje obravnavati kot napako. Po takšnem razumevanju lahko otrok zaradi opazovanja, popravljanja in zaskrbljenosti začne svoj govor nadzorovati vse bolj zavestno. To ni bil nevtralen opis preverjenega mehanizma, temveč raziskovalna hipoteza. [V01; V02]

Njegova študentka Mary Tudor je leta 1939 pripravila magistrsko raziskavo o učinkih vrednostnega označevanja govorne tekočnosti. Postavila je štiri vprašanja o tem, kako odstranitev, ohranitev oziroma uvedba oznake »jecljaš« ali »govoriš običajno« vpliva na izmerjeno netekočnost. Osrednje sporno vprašanje je bilo, ali lahko otroka, ki je prej veljal za običajnega govorca, z negativno oznako spremenijo v bolj netekočega govorca. Cilj, zapisan v magistrskem delu, ni bil izrecno povzročiti trajno klinično jecljanje; tudi to razliko moramo ohraniti, če želimo raziskovalce kritizirati na podlagi tega, kar so dejansko načrtovali. Že zadnje vprašanje razkriva mejo med opazovanjem pojava in ustvarjanjem okoliščin, za katere raziskovalec pričakuje, da bodo za sodelujočega neugodne. [V01; V01M]

Znanstveni interes za vpliv jezika in socialnih pričakovanj sam po sebi ni sporen. Težava nastane pri izbiri preizkusa. Raziskovalci niso zgolj opazovali, kako se ljudje odzivajo na vsakdanje kritike. Negativno oznako so oblikovali kot raziskovalni poseg in jo namenili otrokom, ki so bili v ustanovi odvisni od odraslih. S tem je vprašanje o izvoru govorne motnje dobilo tudi drugo, neizogibno vprašanje: kdo je smel zaradi hipoteze določati, kaj bodo ti otroci slišali o sebi? [V01; V03; V07]

Dvaindvajset otrok in štiri različne obravnave

Tudorjeva je sodelovala pri pregledovanju govora otrok iz doma Iowa Soldiers’ and Sailors’ Orphans’ Home v Davenportu. Leta 1939 je bilo najprej pregledanih 256 otrok, iz širše skupine pa so za glavni poskus izbrali 22 udeležencev. Deset so zaposleni v ustanovi že označevali kot otroke z jecljanjem, dvanajst pa so ocenjevalci obravnavali kot govorce brez te oznake, čeprav so se tudi pri njih pojavljala običajna omahovanja. To razlikovanje je pomembno: zgodovinska oznaka iz osebja doma ni enakovredna današnji neodvisni klinični diagnozi. [V01M; V02]

Nato so udeležence razdelili v štiri skupine. Petim otrokom, ki so že nosili oznako jecljanja, so skušali to oznako odvzeti in jih prepričevati, da govorijo običajno. Drugim petim so prejšnjo oznako ohranili. Med dvanajstimi otroki, ocenjenimi kot običajni govorci, je šest prejemalo pozitivno ocenjevanje. Preostalih šest pa je dobilo ravno nasprotno sporočilo: njihov govor naj bi kazal težavo, na katero morajo biti ves čas pozorni. [V01M; V02]

Kako je bilo razdeljenih 22 otrok?

»Jecljanje« in »običajen govor« tukaj označujeta zgodovinsko razvrstitev udeležencev, ne sodobnih neodvisnih kliničnih diagnoz. Šest otrok v skupini IIA je prejemalo negativno označevanje med raziskovalnimi srečanji; dodatna navodila zaposlenim v domu se po izvirnem zapisu večinoma niso izvajala. Tabela opisuje raziskovalno zasnovo, ne ugotovljenih zdravstvenih posledic. Vir: Ambrose in Yairi (2002), str. 191–192, pregled Tudorjeve raziskave.

Prav zadnja skupina, v raziskavi označena kot IIA, je postala jedro poznejšega spora. V času od začetka leta do maja 1939 je imelo teh šest otrok po kasnejši analizi približno osem ali devet obravnav z raziskovalko. Njena navodila so zahtevala, naj spremljajo vsako govorno prekinitev, jo razumejo kot znak jecljanja in govor ponovijo pravilno. Osebju doma je Tudorjeva naročila, naj to opozarjanje nadaljuje tudi zunaj srečanj. Vendar je sama zapisala, da so zaposleni takšna navodila večinoma prezrli. Dokumentirana so torej negativna sporočila med raziskovalnimi srečanji, ne pa neprekinjeno izvajanje istih navodil ves dan. [V01M; V02; V02P]

Številka 22 v naslovih mnogih pripovedi ustvari vtis, da je vseh 22 otrok prejelo enako negativno obravnavo. To ni res. Šest otrok iz skupine IIA je bilo posebej izpostavljenih poskusu, da se jim pripne nova negativna oznaka. Drugim so namenili različne obravnave, nekatere podporne, nekatere primerjalne. Etična odgovornost raziskave se zato ne meri z dramatičnim seštevanjem domnevnih žrtev, temveč s tem, kaj je posamezna skupina dejansko prestajala in kako je bila zaščitena. [V01M; V02]

Ko otrok začne verjeti odraslemu, da z njim nekaj ni v redu

Med raziskovalnim srečanjem otrok odgovarja na vprašanje, išče besedo, obstane in stavek začne znova. Tak primer opisuje načelo obravnave, ne dokumentirane besede določene udeleženke ali udeleženca. Pri vsakdanjem govoru se takšne prekinitve dogajajo tudi ljudem brez jecljanja. V poskusu iz Iowe pa je lahko prav ta trenutek postal »dokaz« domnevne govorne napake, ker ga je tako razložila odrasla oseba z raziskovalno avtoriteto. Pomembno ni bilo samo to, kaj je otrok izrekel, ampak kako so drugi njegov govor ocenili. [V01; V02]

Tudorjeva je v magistrskem delu zapisala, da je vseh šest otrok iz negativno označene skupine po njenem opažanju govorilo manj, odgovarjalo krajše in počasneje ter postajalo bolj zadržanih. Opisala je tudi povečano samopozornost in zadrego pri govorjenju. To je njena ocena, ne rezultat ločenega, neodvisnega vedenjskega testiranja. To so zgodovinsko pomembna raziskovalna opažanja, vendar niso isto kot pozneje neodvisno potrjena diagnoza jecljanja. Prav tako niso dovolj, da bi iz njih izračunali, koliko posameznikov je utrpelo trajne psihološke posledice. [V01M; V02X]

Posebna težava je bila, da Tudorjeva pred začetkom posega ni imela primerljivih, sistematično zbranih izhodiščnih podatkov o osebnosti, čustvovanju in vsakdanjem vedenju teh otrok, niti jih po posegu ni merila z ustreznim primerjalnim postopkom. Zato ni bilo mogoče zanesljivo razločiti, katere opažene spremembe so izvirale iz poskusa, katere iz obstoječih okoliščin in katere iz samega srečanja z raziskovalko. Ta metodološka praznina ne izbriše otrokove izkušnje. Preprečuje pa, da bi raziskovalčeve subjektivne zapiske brez nadaljnjega spremenili v dokaz vzročnosti. [V02; V02X]

Kljub temu ostaja razmerje moči povsem otipljivo. Otrok v zavodski oskrbi ni imel običajne možnosti, da odraslemu odgovori: »To je vaš eksperiment in ne želim sodelovati.« Zanj je bila ocena odraslega lahko razlaga lastne sposobnosti. Če se je ob njej začel manj oglašati, je to človeško pomembno, tudi kadar raziskovalna metoda ne zmore zanesljivo dokazati natančne poti do posledice. [V01; V03; V07]

Kaj so pokazale meritve — in česa niso

Raziskava je vključevala zvočne posnetke govornih vzorcev in ocene petih presojevalcev pred posegom in po njem. Tudorjeva je poročala o posameznih spremembah, vendar se te niso enakomerno gibale v pričakovani smeri. Izvirne analize niso vsebovale ustreznih statističnih testov, kategorije govornih prekinitev pa niso zanesljivo ločevale običajnega omahovanja od značilnosti jecljanja. Pri otrocih iz najbolj sporne skupine so se ocene tekočnosti razlikovale: nekaterim so se izboljšale, nekaterim poslabšale, pri drugih pa niso pokazale jasnega premika. Ob tem je avtorica poročala o opaznih vedenjskih odzivih. [V01M; V02]

Leta 2002 sta raziskovalca Nicoline Grinager Ambrose in Ehud Yairi ponovno analizirala prvotne podatke. Ugotovila sta, da rezultati niso empirično podprli nobenega od štirih eksperimentalnih vprašanj. V skupini IIA se skupna ocena govorne tekočnosti od začetka do konca ni pomembno poslabšala; nihče od petih neodvisnih ocenjevalcev ob koncu ni opisal govora teh šestih otrok kot jecljanje. Zato študija ni dokazala, da je z negativnim označevanjem povzročila novo klinično jecljanje. Toda iz majhnega vzorca in pomanjkljivih meritev ne moremo sklepati, da otroci niso občutili čustvene stiske. [V02; V02P]

Iz tega je treba izpeljati natanko toliko, kolikor podatki dopuščajo. Ni dokazano, da so raziskovalci s poskusom povzročili kronično jecljanje. Prav tako ni dokazano, da poseg nikomur ni povzročil stiske. Raziskovalni podatki niso dovolj kakovostni, da bi odpravili vsa vprašanja o morebitnih čustvenih in komunikacijskih posledicah, predvsem pa ne omogočajo zanesljivega sklepa o dolgotrajnem vplivu pri vsakem posamezniku. [3]

Ta razlika ne zmanjšuje resnosti eksperimenta, ampak preprečuje, da bi pri njegovi kritiki ponovili isto napako, zaradi katere je raziskava metodološko problematična: iz želene razlage izpeljali gotovost, ki je meritve ne izkazujejo. Kritika raziskovalne etike je močnejša, če ji ni treba dokazovati nečesa, česar izvorni dokumenti ne dokazujejo. [V01; V02; V07]

Je bil primer res skrit šest desetletij?

O eksperimentu pogosto beremo kot o skrivnosti, ki naj bi bila povsem neznana do leta 2001. Ta zgodba je preveč preprosta. Mary Tudor je leta 1939 magistrsko nalogo oddala univerzi; raziskava sicer ni postala običajen odmeven znanstveni članek, a ni izginila brez sledu. Govorni patolog Franklin H. Silverman je o »pošastni študiji« pisal že leta 1988 v strokovni reviji Journal of Fluency Disorders. [V01; V06]

Drugačen preobrat se je zgodil leta 2001, ko je novinarsko poročanje primer preneslo iz omejenega strokovnega kroga v javno razpravo in ponovno povezalo raziskavo z nekdanjimi udeleženci. Razlika med »pred tem ni bilo splošne javne pozornosti« in »nihče ni vedel, da dokument obstaja« ni malenkost. Prva trditev opisuje javno recepcijo. Druga napačno ustvarja vtis popolnega arhivskega izbrisa. [V06; V08]

Po objavah leta 2001 se je Univerza v Iowi javno opravičila. Takratno poročanje univerzitetnega časopisa The Daily Iowan navaja formalno opravičilo 13. junija 2001 in poznejša pisma nekdanjim udeležencem. Opravičilo ima svojo težo, vendar samo po sebi ne določa klinične diagnoze ali višine škode. Pomeni, da se je ustanova morala javno soočiti z odločitvami, sprejetimi pod njenim akademskim okriljem. [V08; V05]

Poznejša polemika je prinesla še vprašanja o razkrivanju osebnih podatkov nekdanjih udeležencev. Ambrose in Yairi sta opozorila, da je povezovanje imen, starosti in oznak iz javnega arhivskega dela lahko razkrilo tudi občutljive osebne podatke. Opozorila sta tudi, da novinarjeva razlaga znanstvenih rezultatov ne sme nadomestiti strokovne presoje. To ne izniči spornega poskusa in ne odvzame udeležencem pravice, da izvedo, kaj se jim je zgodilo. Pri zgodovini, ki zadeva resnične otroke, je treba biti enako natančen glede raziskovalcev, poročevalcev in tistih, ki so bili predmet poročanja. [V02; V08]

Sodišče je dovolilo tožbo, ni pa dokazalo vsake posledice

Nekdanji udeleženci in zastopniki zapuščin umrlih udeležencev so po javnem razkritju začeli uveljavljati odškodninske zahtevke. Pomemben pravni trenutek je bila odločba vrhovnega sodišča zvezne države Iowa v zadevi Nixon v. State z dne 30. septembra 2005. Sodišče je obravnavalo predvsem vprašanje, ali država lahko prepreči tožbo s sklicevanjem na svojo imuniteto in čas nastanka dogodkov. [6]

Odločitev je omogočila nadaljevanje postopka. V sodnem besedilu je izrecno navedeno, da je treba pri obravnavi predloga za zavrženje dejstva presojati v luči, ki je ugodna za tožnike, in da sodbe ne smemo razumeti kot dokončne odločitve o vsebinski utemeljenosti njihovih zahtevkov. Če to ločnico prezremo, procesno odločitev zamenjamo za znanstveno ugotovitev o tem, kaj se je vsakemu otroku zgodilo. [6]

Leta 2007 je bil javno objavljen dogovor o poravnavi v skupni višini 925.000 dolarjev za šest tožnikov: tri nekdanje udeležence ter tri zastopane zapuščine. Sodobno poročilo je opozarjalo, da dogovor še čaka na pregled državnega odbora za odškodninske zahtevke; izvirnega poravnalnega sporazuma v tej reviziji nisem neodvisno preveril. Njihove trditve o dolgoročnih posledicah so bile resne in del pravnega spora. V javno opisanih pogojih dogovora je država zavrnila priznanje pravne odgovornosti, tožniki pa naj bi umaknili zahtevke. Poravnava zato ni sodna razsodba, ki bi neodvisno dokazala vsako zatrjevano psihološko ali zdravstveno posledico. [V04; V04B; V03]

Tako imamo tri različne ravni zgodovine: raziskovalni zapis iz leta 1939, strokovni pregled dokazov iz leta 2002 in pravni postopek med letoma 2003 in 2007. Vsi govorijo o istem eksperimentu, vendar ne odgovarjajo na isto vprašanje. Prvi pokaže, kaj so raziskovalci počeli in opažali. Drugi ocenjuje, kaj je mogoče znanstveno sklepati. Tretji se ukvarja z možnostjo pravnega varstva in poravnavo zahtevkov. Ni pošteno, da bi enega uporabljali kot nadomestek za drugega. [V01; V02; V03; V04]

Zakaj leto 1939 ni izgovor za odsotnost zaščite

Standardov današnjega nadzora nad raziskavami leta 1939 še ni bilo v njihovi poznejši institucionalni obliki. Belmontsko poročilo, pomemben ameriški dokument o etiki raziskovanja ljudi, je nastalo šele leta 1979. Če bi raziskavo iz leta 1939 presojali, kot da je morala dobesedno izpolnjevati poznejše formularje in postopke, bi zgodovino opisali napačno. Toda razlika v predpisih še ne pove, ali je bilo raziskovalno ravnanje do otrok skrbno in pravično. [V07; V09]

Belmontsko poročilo pozneje izrecno poudari tri načela: spoštovanje oseb, dobrodelnost v smislu tehtanja koristi in škode ter pravičnost pri izbiri udeležencev. Ta načela niso »zakon iz leta 1939«. So jasen jezik za vprašanja, ki jih je iowski primer izpostavil že desetletja prej: ali je otrok razumel raziskavo, kdo je presodil tveganje in zakaj so bili za preizkušanje negativnih odzivov izbrani prav varovanci ustanove. [11]

Izvirni zapis Tudorjeve kaže še nekaj neprijetnega. Osebju doma je raziskovalka podala navodila za označevanje otrok, toda zapisala je, da so jih zaposleni večinoma zanemarili. Z raziskovalnega stališča je to pomenilo težavo s standardizacijo postopka. Z vidika otrok pa še večjo: njihove vsakdanje avtoritete so bile vključene v raziskavo, za katero ni bilo izkazano, da je bila zasnovana okoli njihovih interesov in razumljenega soglasja. [V01M; V02]

Da bi primer presodili resno, ne potrebujemo trditve, da je vsakdo v raziskovalni ekipi zavestno hotel povzročiti trajno motnjo. Tega iz dokumentov ni mogoče zanesljivo izpeljati. Dovolj je vprašanje, ali bi bilo treba že pri načrtovanju prepoznati nevarnost, da si otrok začne pripisovati napako, ki mu jo z avtoriteto pripovedujejo odrasli. Odgovornost pri raziskovanju ni omejena na slabe namene; vključuje tudi predvidevanje razumnega tveganja in zaščito tistih, ki ga sami ne morejo ustrezno oceniti. [V02; V07]

Metodološki neuspeh je lahko tudi etično opozorilo

Iowsko raziskavo bi bilo mogoče brati zgolj kot nenavaden zgodovinski neuspeh hipoteze o nastanku jecljanja. Toda njena močnejša lekcija je v razmerju med dokazovanjem teorije in varovanjem ljudi. Raziskovalci so posegli v otrokovo predstavo o sebi, pri tem pa niso zbrali dovolj zanesljivih podatkov, da bi razločili številne možne razlage posledic. Z drugimi besedami: tveganje je bilo konkretno, znanstvena korist pa ni bila dokazno zagotovljena. [V01; V02]

Ambrose in Yairi sta leta 2002 pokazala, da je razlaga prvotnih številčnih izsledkov veliko bolj omejena od javnih pripovedi o »umetno ustvarjenih jecljavcih«. Obenem sta priznavala možnost neprijetnih čustvenih odzivov na raziskovalno obravnavo in razpravljala o zgodovinskem kontekstu etike. Njuno stališče ni preprost rehabilitacijski list za eksperiment; opozarja, da morata ocena znanstvenih učinkov in ocena moralne dopustnosti ostati ločeni. [V02; V02X]

Sodobno raziskovanje ljudi potrebuje ravno takšno razlikovanje. Dober namen ali zanimiva teorija ne odpravita dolžnosti po tehtanju tveganj. Hkrati odpoved statističnega dokaza ne pomeni, da izkušenj udeležencev ne smemo poslušati. Lahko jih vzamemo resno, ne da bi jih spremenili v diagnoze, ki jih nihče ni zanesljivo ugotovil. Najslabša rešitev bi bila, da bi se raziskovalčeva nedokazana razlaga zamenjala z enako nedokazano novinarsko gotovostjo. [V02; V07; V08]

Kdo sme iz otroka narediti preizkus hipoteze?

Največja težava »pošastnega eksperimenta« ni njegovo ime. Je preprost opis postopka: šest otrok je slišalo od odraslih, da naj bi imeli motnjo govora, čeprav so jih raziskovalci pred tem razvrstili med običajne govorce. Takšno sporočilo je imelo v ustanovi drugačno težo, kot bi jo imela naključna pripomba vrstnika. Prišlo je od ljudi, ki so bili vključeni v razmerje vzgoje, oskrbe in znanstvene avtoritete. [V01M; V03]

Natančna zgodovinska kritika zato ne potrebuje dokazovanja, da je bilo jecljanje povzročeno za vse življenje. Raziskovalci so skušali ugotoviti, kaj bi se zgodilo, če otroku načrtno pripnejo negativno oznako — toda vprašanje, kako bi to lahko otroka prizadelo, ni imelo enako trdnih varoval kot raziskovalna ambicija. To je sporno tudi tedaj, ko končne meritve ne potrdijo prvotne hipoteze. [V01; V02; V07]

Če nas ta zgodba danes česa uči, nas ne uči, da moramo znanost nadomestiti z moralnim zgražanjem. Uči nas, da je treba od znanosti zahtevati več: zanesljive dokaze, pošteno priznavanje negotovosti, resno obravnavo udeležencev in postopke, ki njihovih pravic ne podredijo zanimivosti hipoteze. V Iowi ni bilo treba dokazati kroničnega jecljanja, da bi se odprlo vprašanje zaščite otrok. To vprašanje bi moralo biti zastavljeno že pred prvim raziskovalnim srečanjem, na katerem je otrok slišal, da njegov običajni govor pomeni motnjo. [V01; V02; V07]